Controlar a doença VS ser controlado pela doença

Muito bom dia a todos, espero que tenham tido uns dias sossegados, alegres e bem dispostos.  Ah sim? Pois bem, eu também não, deixem lá...

Numa das consultas que tive com o meu psicólogo, ele disse-me "A questão aqui é a seguinte: Você tem uma doença crónica para o resto da vida, e vai ter de aprender a viver com isso. Agora o que pode acontecer é sermos nós a controlar a doença, ou deixarmos que a doença nos controle a nós".
Obviamente que eu quero controlar a doença... Coitados dos meus pais, nem eles me conseguem controlar como gostariam, era mesmo agora que eu ia querer que uma doença me controle.

Mas infelizmente a vida não é assim tão linear... Por mais força que tenha a mente humana (e tem muito, mesmo muito mais força do que aquilo que julgamos saber, acreditem), por vezes as doenças não se controlam assim. E porque é que digo isto?
Porque estou a aprender da melhor maneira que possa haver: por experiência própria.

No outro dia fui desafiado para ir ao cinema. Estreou o Iron Man 3, e eu não podia deixar de ir ver, sendo o fã de super-heróis que me digo ser, e porque sou fã incondicional do Tony Stark.
Além disso o psicólogo deu-me ordens directas para sair de casa, para sair com amigos, para estar com pessoas. Então achei que devia juntar o útil ao agradável.

Faço aqui um pequeno aparte, porque gostava de falar tambem do filme... Tentando não deixar spoilers para quem ainda não o possa ter visto, eu até gostei do filme.
A eterna questão de "quem faz o herói, é a armadura, ou o homem dentro desta?" faz o nosso bilionário filantropo favorito ponderar profundamente quem é e aquilo que quer ser.
Agora o que eu não sei se gostei... Foi do final.... Quer dizer.... Não me façam uma coisa destas!!!! Não me lixem, estou com bastantes expectativas em relação ao Avengers 2.... Não me desiludam!!!
E mais não digo, porque não quero estragar o filme a quem ainda não o viu e tenciona faze-lo. Apenas digo que o filme está bom, e vale a pena ver. Depois vocês logo me dizem se concordam com o resto ou não, mas por amor à Santa, façam-me um favor: Mentalizem-se que vão ver um filme de FICÇÃO, e não um documentário, ok??? Não me façam comentários como os que ouvi à saída do filme, acerca de como o Tony Stark não é atingido por nenhum estilhaço, e em como consegue correr e saltar, e agarrar-se a ferros no ar sem a armadura, porque caso não saibam, ser um filme de FICÇÃO significa exactamente isso, os acontecimentos são fictícios, não são reais nem tentam reproduzir fielmente a realidade.
Querem rigor cientifico, vão ver um documentário da NASA, ok?

E este pequeno aparte já não está tão pequeno quanto isso... Lá estou eu outra vez, é o costume, perco-me e deixo-me levar... Mas isto vai estar tudo relacionado, eu prometo!
Então, como estava a dizer, fui ao cinema ver o Iron Man 3.
Comi um jantarinho leve, uma massa esparguete com bife de peru grelhado, prato que parece que faz parte da minha dieta praticamente todos os dias, e do qual eu já começo a ficar solenemente farto, mas que sei que consigo comer e que não me vai causar grandes problemas na barriga.
Tomei a seguir os dois Aero-OM do costume, os que supostamente me vão reduzir as cólicas e os gases, e porque o seguro morreu de velho, malhei a bela da Loperamida, que já começa a ser uma grande amiga minha... Loperamida é a substância activa do Imodium, e eu, em vez de comprar embalagens de vinte comprimidos da marca Imodium, que custam quase 5euros cada uma, compro embalagens de 20 comprimidos de Loperamida Generis, que é o generico do Imodium, e que custam 3 euros cada uma. Parecendo que não, em alguns meses eu gasto 3 a 4 caixas de 20 comprimidos por mês, entao esta simples troca representam 6 a 8 euros de poupança, o que nos tempos que correm não é de fazer a vista grossa.
Para terminar, fui à casa de banho garantir que tinha a bolsa completamente vazia, de maneira a ter espaço suficiente para digerir o jantar.

E assim lá fui eu para o cinema, com um jantar que eu sei que está "aprovado" por experiencia propria, com os anti-gases e o anti-diarreico metidos no bucho.
Em teoria era tudo o que precisava para poder passar pelo menos umas 4 horas fora de casa, a conviver e a ser normal, conforme instruções médicas, e eu até estava com uma boa vibe que ia correr bem.

E até nem posso dizer que correu mal, tenho de ser sincero. Mas também não posso dizer que correu bem.
Ainda antes do intervalo do filme, sem que eu tivesse feito nada para isso, deram-me umas cólicas desgraçadas.
Não comi pipocas, não bebi Coca-Cola, não comi nem bebi nada depois do jantar, mas mesmo assim, de repente deu-me aquela sensação de barriga apertada, onde a dor parece que desce pelo lado direito do meu abdomen, e cruza pela bexiga até chegar ao apêndice... Aquela dor que começa devagarinho, depois aumenta, aumenta, aumenta, aumenta, aumenta até que eu já estou todo torcido, a apertar a barriga e a tentar fazer com que as fezes se mexam lá dentro, para que a cólica passe. E isto é o que acaba por acontecer.
Se eu apertar a barriga no sitio certo, sinto movimentos intestinais, ouço mesmo barulho (que não sei se as pessoas ao meu redor também ouvem), e aquela vaga de dor passa, ficando a aguardar a próxima cólica. Quando ocorrem os movimentos intestinais, eu tenho a sensação que os gases percorrem a minha bolsa (a tal que faz as vezes de cólon) , e sinto um ardor desgraçado no ânus. Nunca consegui comprovar, mas eu tenho quase a certeza que quando sinto esse ardor é porque tenho fezes liquidas a querer sair. Ou mesmo já a sair ânus fora.
Ora como devem calcular, isto faz com que seja difícil fazer o que quer que seja que eu esteja a fazer, neste caso em concreto, ver um filme.
O ardor é das coisas mais desconfortáveis que já passei. Honestamente eu não sei mesmo se não preferia ter cólicas que me façam embrulhar no chão abraçado à barriga, do que ter este ardor. É que fico mesmo assado, tenho o rabo inflamado, e já não há Halibut, Cicalfate, ou Mytosil que me valham.
A proposito, o "Mytosil" agora passou a ser considerado produto de estética e não pomada, então o seu IVA passou para os 23%. Substituam por "Carena", que é exactamente a mesma merda, até a embalagem é parecidíssima, mas continua a ser considerado pomada, então manteve-se nos 6% de IVA.

E assim passei o meu filme. Novamente, não posso dizer que correu mal. Não correu mal. Consegui ver o filme, consegui estar com os meus amigos, consegui voltar para casa e não estava borrado.
Claro que o meu rabo não aguentava nem mais 5 minutos sentado onde quer que fosse. Não faço ideia de como consegui sentar-me ao volante do carro e vir para casa, porque o meu carro faz com que quando eu me sento, todo o meu corpo fica completamente apoiado nas minhas nádegas. E se as nádegas estão inflamadas, irritadas, a arder como Nero deixou Roma, conseguem imaginar o sacrifício que é conduzir.
Cheguei a casa, entrei directo no chuveiro e procedi ao acto de lavar muito bem o rabinho, com aguinha e sabãozinho azul e branco, por causa do seu PH, carreguei com pomada, e fui-me deitar.

Se formos a ver bem, ok, sim, eu posso dizer que eu controlei a doença. Ou melhor, não a controlei, mas também não deixei que ela me controlasse a mim. Fiz o que queria fazer, com algumas dificuldades, é certo, mas ninguém disse que ia ser fácil.

Até que aconteceu. Tinha de acontecer. Eu sabia que era só uma questão de tempo até acontecer.
Com todo o respeito que tenho ao meu psicólogo, eu lamento imenso, mas isso do controlar a doença em vez de ela nos controlar a nós é uma grande treta...

Então o que aconteceu? Eu passo a explicar... Segundo instruções do psicologo, eu tenho pilares de bem estar na minha vida para "reconstruir" ou melhorar, e um deles são as relações interpessoais. Ou seja, sair de casa. Estar com pessoas, estar entre pessoas, entre amigos, conhecidos e até mesmo completos estranhos.
E visto que agora até está bom tempo, e eu devo ser arraçado de lagarto porque ADORO estar estendido a apanhar sol, decidi ir até à praia um bocado.
Peguei no portatil para que se desse o caso de me dar a inspiração ter onde escrever, no livro que ando a ler agora (se é que vos interessa, ando a ler "O Hobbit", do Tolkien, mas a versão original que vos digo já que não tem nada a ver com o filme, e que está muito melhor que este último), na minha toalhinha, na garrafa de agua, e fiz a mala.
Tomei os anti-gases, tomei o anti-diarreico, fui à casa de banho antes de sair de casa, tudo para ter a certeza absoluta que estava na melhor das condições para poder aproveitar uma tarde de bom tempo.
Ora, eu fui para a praia, e até correu tudo bem nos primeiros vinte minutos.
A praia fica junto a um pequeno parque com relva e umas mesas de piquenique, tem mesmo uns grelhadores colocados pela Junta de Freguesia, e é um sitio bastante agradável para se estar.
E neste dia não estava nada mau, apesar de estar algum vento, estava bastante gente na areia, e ainda mais gente no relvado.
Eu gosto de me estender na praia e de apanhar sol, mas confesso que quando está vento não me agrada tanto. Estar a levar com a areia testa-me demasiado a paciência, então eu decidi agarrar-me ao portátil e escrever mais um pouco.
Tive sorte, ainda restava uma mesa de piquenique livre, para onde me dirigi.  Desfiz a mala, liguei o portátil, acendi o meu cigarrito, e escrevi um paragrafo.
Exactamente, um paragrafo, e depois deu-me um ataque de cólicas como não me dava há bastante tempo. Não me lembrava de me doer daquela forma desde os tempos iniciais em que me tiraram a ileoestomia, e me voltaram a ligar a bolsa ao ânus. Nessa altura as dores eram praticamente constantes, fortes e dilacerantes, mas com o passar do tempo estes sintomas têm vindo lentamente a melhorar, mas naquele dia deu-me tão forte ou tão feito que eu podia jurar que tinha voltado ao inicio desta aventura.
Ainda me deitei no banco, porque tipicamente quando estou deitado alivia as cólicas  mas não ajudou muito.  Conseguia sentir perfeitamente o ardor no ânus, conseguia senti-lo molhado, eu sabia perfeitamente que estava à beira de me borrar todo. Não havia espaço de manobra para falhas. E ainda por cima eu estava sem fralda.
Quer dizer, ninguém vai para a praia com uma fralda vestida, não é? Tipo... Andar de fralda já é meio caminho andado para ficar todo assado, andar de fralda a apanhar sol, imagino...
No meu ver é algo que não encaixa, ou será que estou errado?
Por vezes eu sinto estes apertos, e deito-me. Coloco as mãos na barriga, aperto ligeiramente e parece que consigo sentir o gás dentro da bolsa. E quando o consigo sentir, pressionando a barriga, fazendo um pouco de força com o ânus e com o abdómen, por vezes consigo soltar esse gás e sentir-me um pouco mais aliviado. Por vezes esta operação corre bem, outras tenho de ir a correr para o chuveiro, porque a coisa correu mal, se é que entendem o que eu quero dizer.
Sentia perfeitamente o gás dentro de mim, mas também sentia o ânus molhado. Aquilo não ia ser só um peido. Garantidamente se eu tentasse soltar o gás, este sairia como se costuma dizer, com molho. E eu não estava propriamente perto de casa, ou de um sitio com condições mínimas para me trocar. Além de que não tinha nenhuma muda de roupa comigo.
Aguentei o melhor que pude, fiz força a fechar o ânus, esperei até a cólica aligeirar um pouco. Assim que me consegui mexer, desliguei o portátil, voltei a enfiar tudo para dentro da mala, levantei-me bem devagar, e dirigi-me para o carro a passo de caracol.
Quando estou assim tento não me mexer muito. Qualquer movimento mais brusco pode fazer com que eu momentaneamente perca o controlo sobre a força que estou a fazer sobre o ânus, e por mais breve que possa ser esse momento, é o suficiente para que as fezes saiam, e eu fique, literalmente, todo borrado.
Consegui chegar ao carro, entre ânus apertado e cólicas terríveis, e lá me sentei ao volante. Pelo sim pelo não coloquei a toalha em cima do banco, não fosse acontecer algum acidente.
Novamente... Aquele carro para conduzir nesta situação é horrível. Esta noite vou chibatar-me por estar a dizer mal do meu carro, entenda-mo-nos, eu amo aquele carro, é das poucas coisas que eu tenho que me fazem sentir orgulhoso, adoro-o, mas tenho de ser honesto e reconhecer que a sua postura de condução não é a melhor para quem está cheio de gases no ânus, a quererem sair cá para fora, trazendo consigo todas as fezes, sólidas ou liquidas, que se encontram sob pressão na bolsa.
Durante a viagem para casa, que não é longa, faz-se em vinte a trinta minutos não havendo trânsito, fartei-me de lutar com o dilema de encostar o carro e ir desenrascar-me atrás de um arbusto. É uma coisa que eu não gosto de fazer, acho que se um dia tiver de acontecer eu não me vou sentir nada bem ao fazê-lo, mas o desconforto, o aperto, as dores eram tantas que eu estava em estado de desespero a olhar para as moitas e arbustos e a achar "não, ali vêm-me. Não, ali também não estou escondido".
E assim fiz o caminho todo, ali não dá, ali também não, até estar mesmo quase a chegar ao meu bairro. E foi quando aconteceu. Veio a dor, apertou-me a barriga no lado esquerdo, praticamente na zona do rim, com a dor na barriga veio o ardor no olho do cú, veio aquela pressão horrível, e não deu mais. A força que estava a fazer não foi suficiente, e soltou-se o gás. Infelizmente confirmou-se o que eu já tinha a certeza, o peido não veio sozinho. Borrei-me todo. Praticamente a chegar a porta de casa.
Ok, podia ser pior. Não me borrei muito. Não cheguei a sujar as calças, e como estava mesmo a chegar não sofri muito com o ardor causado por me ter borrado (porque ter o olho do cu cheio de merda doi para caraças, acreditem...).
Foi chegar a casa, chuveiro com ele, troca de roupa, pomada, tá novo.
Parece fácil, não é? Parece pouca coisa...
Mas não é. Eu literalmente borrei-me. Se não estivesse tão perto de casa teria sido bem pior.
Eu não saí de casa por muito tempo, não comi nada fora da minha dieta permitida, e tomei toda a medicação que tinha para tomar.
E mesmo assim não consegui passar a tarde na praia.
Mesmo tomando todas estas precauções, seguindo os planos à risca, eu não consigo manter um aspecto social na minha vida se de repente e sem aviso me dão estas cólicas que me fazem borrar. Pura e simplesmente não é possível.

Controlar a doença é algo que não existe, pelo menos no meu caso. E não vai haver médico nenhum que me convença do contrário. Eu não controlo isto, isto controla-me a mim. As minhas cólicas e diarreias é que ditam de que forma eu vou viver a minha vida.
Mesmo cumprindo com as ordens e indicações médicas, eu não me posso comprometer com ninguém porque nunca sei se vou estar agarrado à sanita ou não. Nunca sei se de um momento para o outro tenho de largar tudo o que estou a fazer e ir à casa de banho.
Já fui convidado para acampar, já fui convidado para ir passear, já fui convidado para ir para a praia, mas como é que eu me posso comprometer a fazer essas coisas todas, que sempre gostei muito de fazer a vida toda, se não sei se vou ter a capacidade física de o fazer?
Agora digam-me vocês, como é que isto é controlar a doença?
Pois...
Não é.
É uma grandessíssima merda, é o que é...