Bom dia caros amigos e amigas.
Este post, que juro que vou tentar manter curto, é composto por, como o titulo indica, novidades e uma pequena mensagem especialmente dirigida para todos aqueles que me conhecem pessoalmente, mas que pode ser lida por toda a gente, conhecidos e desconhecidos, e espero que todos fiquem a pensar no assunto.
Para já, novidades. Já saí da aplasia! :D O que significa que o meu organismo já tem defesas próprias, e que as defesas já não provêm das transfusões de plasma, sangue e plaquetas que recebia. Até porque não as recebo há algum tempo.
As manchas do meu corpo já estão praticamente invisíveis, o que significa que o que quer que fosse que as causou também já passou. Os meus pés já não parecem um par de batatas, aliás, acho que já não estão mesmo nada inchados.
Continuo cheio de sono, mesmo depois dos senhores doutores me terem ajustado os calmantes.
E creio que isto conclui as novidades boas. E como não podem haver novidades boas sem haverem outras menos boas... ...claro, adivinharam, há novidades menos boas.
A minha barriga tem dado voltas e voltas. Tem dado mais voltas que o tambor de uma máquina de lavar roupa na centrifugação.
Não sei se é da medicação, não sei se é dos medicamentos que estou a tomar, não sei se é algum efeito remanescente da quimioterapia, ou se é tudo junto... O que sei é que isto tem andado agreste.
E já chegaram também os resultados das análises à compatibilidade da medula da minha irmã para comigo, e infelizmente não é compatível.
Ou seja, não se pode fazer o transplante com células da minha irmã. E isso significa que vou precisar de um dador.
Como a minha irmã partilhou no Facebook, toda a informação sobre como ser dador pode ser encontrada aqui:
http://www.apcl.pt/dadores/onde-pode-tornar-se-dador
E isto leva-nos à anteriormente referida mensagem especial.
Tal como foi dito por uma das médicas, as pessoas em Portugal estão muito mal-informadas. E olhando ao que vou falando com vários de vocês, tenho de lhe dar razão.
Ela disse que sim, que devia fazer apelos para procurar um dador, mas especificar muito bem que não se pode ser dador para um individuo em específico.
Quando alguém se inscreve como dador, tendo em conta que reúne todas as condições para isso, é inserido numa base de dados (segundo o que creio europeia, não tenho a certeza) e lá fica até ser encontrado para alguém que precise da sua medula.
Imaginemos que o Agostinho Henriques chega lá ao sitio e diz: "Eu quero ser dador para o Carlos Dias", não vai passar dali, pois o que tipicamente acaba por acontecer é que o Carlos Dias eventualmente encontra um dador, é transplantado, e o Agostinho Henriques continua na base de dados. Eventualmente o Agostinho Henriques é compatível com alguém que precisa de medula. Como Agostinho Henriques sabe que o Carlos Dias já foi transplantado, não quer saber do caso e recusa a doação. E com isso pode estar a atrasar durante meses uma cura, ou mesmo a negar a vida a alguém.
Assim, como disse a médica, se a ideia é serem dadores apenas para mim, é preferível que não sejam dadores de todo. Até porque isso, como disse, é impossível de se fazer.
E para terminar, deixo-vos com esta hipótese teórica:
Imaginem que existe um outro grupo de amigos, onde existe também um outro Agostinho Henriques que não quer ser dador de medula a não ser para o seu amigo Carlos Dias (outro Carlos Dias que não eu). Mas no entanto, se calhar esse Agostinho Henriques poderia ser compatível comigo, e se ele quisesse ser dador não só para o seu amigo, poderia acelerar imenso o meu tratamento. Ou salvar-me a vida. Ou se o Agostinho Henriques (o meu amigo) também aceitasse ser dador não só para mim, poderia salvar o outro Carlos Dias. Ou outra pessoa qualquer. Ou uma criança...
Já pensaram nisso?
Um grande abraço
O Gajo Sem Colon
sexta-feira, 6 de fevereiro de 2015
sexta-feira, 23 de janeiro de 2015
Uma (muito) breve actualização de estado
Boa tarde caros amigos e amigas!
Hoje não me vou alongar muito, até porque estou basicamente na mesma.
Os valores do meu sangue continuam a subir muito muito muito muito muito muito (e podia escrever muito mais umas dez vezes que não seria exagero) devagar, continuo em aplasia total, ou seja, sem quaisquer defesas, o que significa que neste momento estou totalmente vulnerável a infecções e vírus e etc. Parte boa, o valor da PCR (explicaram-me que é uma percentagem que indica a possibilidade de apanhar infecções) está a descer, o que é bom.
Entretanto, fizeram-me mais um mielograma, e segundo os médicos os valores da medula óssea estão um nadinha melhores em relação ao ultimo mielograma feito. Isto significa que a quimioterapia funcionou, pelo menos para já, e que é para continuar.
Mas como não existe Yin sem Yang, fiz uma alergia ou reacção a qualquer medicamento ou antibiótico que estou a fazer (pelo menos foi a justificação que os médicos me deram) que me espalhou manchas vermelhas pelo corpo todo. Se eu fosse amarelo, e as manchas castanhas, eu estava pior que que o marsupilami.
De resto... Está tudo na mesma, sem novidade nenhuma, cá continuo na minha nova rotina.
Para quem não conhece, ou não se lembra do Marsupilami:
Muito obrigado a todos.
Um grande abraço!
O Gajo sem Colon
Hoje não me vou alongar muito, até porque estou basicamente na mesma.
Os valores do meu sangue continuam a subir muito muito muito muito muito muito (e podia escrever muito mais umas dez vezes que não seria exagero) devagar, continuo em aplasia total, ou seja, sem quaisquer defesas, o que significa que neste momento estou totalmente vulnerável a infecções e vírus e etc. Parte boa, o valor da PCR (explicaram-me que é uma percentagem que indica a possibilidade de apanhar infecções) está a descer, o que é bom.
Entretanto, fizeram-me mais um mielograma, e segundo os médicos os valores da medula óssea estão um nadinha melhores em relação ao ultimo mielograma feito. Isto significa que a quimioterapia funcionou, pelo menos para já, e que é para continuar.
Mas como não existe Yin sem Yang, fiz uma alergia ou reacção a qualquer medicamento ou antibiótico que estou a fazer (pelo menos foi a justificação que os médicos me deram) que me espalhou manchas vermelhas pelo corpo todo. Se eu fosse amarelo, e as manchas castanhas, eu estava pior que que o marsupilami.
De resto... Está tudo na mesma, sem novidade nenhuma, cá continuo na minha nova rotina.
Para quem não conhece, ou não se lembra do Marsupilami:
Muito obrigado a todos.
Um grande abraço!
O Gajo sem Colon
sábado, 17 de janeiro de 2015
Uma actualização de estado, vulgo resposta a "Como estás?"
Muito boa tarde meus amigos e minhas amigas.
Sim, eu sei, faz quase um mês que não digo nada, mas para minha defesa não tenho tido a mínima vontade de escrever, muito honestamente. No entanto acho que já é altura de fazer um esforço e deixar aqui nem que seja uma pequena actualização do que se tem passado neste ultimo mês da minha vida, nesta nova aventura.
Mas antes disso... Gostava de fazer um aparte.
Aparentemente, e a avaliar pelas perguntas que me têm feito como: "então, já tás em casa?", ou "Então quando é que sais daí?", eu chego a conclusão de que a maioria das pessoas não tem a noção do que é a doença que tenho, vulgo Leucemia. Eu vou tentar resumir, quem já sabe pode muito bem saltar esta parte até ao próximo paragrafo.
A Leucemia (existem vários tipos) é uma doença degenerativa, um cancro onde a nossa medula óssea, medula essa que é responsável por fabricar o sangue que corre nas nossas veias, começa a fabricar células de sangue defeituoso. E o tratamento para essa doença passa por injectar um cocktail de drogas agressivas no nosso corpo, a chamada quimioterapia, que vai literalmente destruir todas as células do sangue, as defeituosas e as bem formadas. Destrói tudo indiscriminadamente para que a medula volte a fabricar novas células, que são depois analisadas para ver se vieram bem ou mal formadas. E este processo, tendo resultados diferentes de organismo para organismo, tem tendência a durar em média 3 a 4 semanas. E é um processo que tanto pode ser aplicado duas ou três vezes, ou quase uma dezena delas. Novamente, depende do organismo de cada um. Se estes tratamentos de quimioterapia não funcionarem, ou seja, se não fizerem a medula criar células não-defeituosas, aí sim, recorre-se ao transplante de medula óssea.
Portanto... Não, não vai ser uma coisa rápida. Não, não vou sair daqui tão depressa, e sou capaz de levar uns bons meses até sair.
Enfim, espero ter ajudado. Se quiserem saber informação mais pormenorizada, tenham em conta que eu tenho Leucemia Miéloide Aguda (LMA), e leiam o que existe aqui:
http://www.apcl.pt/leucemia/o-que-e-a-leucemia/tipos-de-leucemia
E agora adiante.
Digo-vos já que não tem sido fácil. Eu, que sempre fui uma pessoa nervosa e ansiosa, agora parece que estou ainda pior, o que não ajuda em nada... Mas também estou melhor em muitas coisas, o que é sempre positivo.
Durante este mês, iniciei e terminei o primeiro ciclo de quimioterapia, e caríssimos... Destruiu-me completamente. Estive quase três semanas sem comer, primeiro porque não conseguia mesmo, só o cheiro do comer da outra malta do quarto me dava náuseas, depois porque o meu intestino (o que sobra dele, anyway...) decidiu obstipar (creio que foi isso) e ficou com quase o dobro do tamanho. Assim, meteram-me a dieta zero: não come nem bebe nada.
Felizmente, acho que essa fase já passou, ontem já me trouxeram jantar, hoje já bebi um cházinho com pão com doce ao pequeno-almoço, e já almocei. Ou seja, acho que a questão da comida está resolvida, e vocês nem imaginam o que me custou. Especialmente estar sem beber.
Nos entretantos mudei de serviço, para o serviço onde deveria realmente estar desde o inicio, mas que não tinha vagas, e aqui as coisas são muito mais rigorosas. Curiosamente, eu conseguia dormir melhor no outro serviço onde estava... Aqui tenho-me visto à rasca, mas infelizmente é uma questão psicológica... Há-de ser resolvida. Tenho de admitir que é mais fácil desde que me desligaram o oxigénio, então não ouço o borbulhar da agua da garrafa, o que ajuda imenso.
Como passei duas semanas sem me levantar, fiquei totalmente sem músculo. Quando finalmente me levantaram, no passado dia 10 deste mês, mal me aguentava de pé.
No primeiro dia, tive de tomar banho sentado numa cadeira, e com a ajuda do enfermeiro, situação que foi gradualmente melhorando a cada dia, até que hoje finalmente tomei banho sozinho, sem cadeira, e sem qualquer problema. Claro que continuo a ter de ter muito cuidado. Eu ainda estou fraco, ainda me desequilibro, e ainda fico à rasca da respiração se me mexer muito. Não consigo ficar muito tempo em pé sem ter de me sentar, mas acho que tomar o banho todo sozinho, em pé, sem ajuda é uma vitória. E isso deixa-me contente.
Como disse, continuo a sentir-me extremamente cansado, com dificuldades respiratórias, mas devagar a coisa tem de ir ao sitio.
A equipa médica diz-me que os meus valores (entenda-se os componentes dos sangue como leucócitos, glóbulos brancos, plaquetas, etc etc etc) continuam a subir, mas a subir muito devagar.
Que começam a entrar na fase de eles acharem que se calhar estão a subir demasiado devagar, e que a continuar assim que provavelmente me mandam fazer o próximo mielograma mais cedo para entenderem o que se passa, mas que seja como for o valor do componente que representa o nível de defesas do meu organismo está a zero, ou seja, não tenho defesas. Nesta altura estou vulnerável a todo e qualquer bichinho que consiga achar o seu caminho para dentro do meu organismo e causar um estrago tremendo.
Como por exemplo a minha boca. Como efeito do tratamento, os meus lábios rebentaram. A minha língua está ferida, e custa-me a comer.
Já estou a fazer antibióticos para isso, e a bochechar com umas bisnagas que os enfermeiros me trazem, e ajuda um pouco, mas estou mesmo a ver que vou estar bem lixado para passar esta parte... É que é terrível, um gajo a querer comer e ter dores...
Enfim... Assim de uma maneira geral... Acho que basicamente é isto. Entre dores de cabeça, febres espontâneas (cheguei a fazer febre 3 vezes por dia durante uns dois ou três dias) atacadas a paracetamol, dores de boca e língua, dores de cateteres, e especialmente enquanto estava deitado dores de costas, cá vou passando os meus dias conforme se pode... Uns melhores, outros piores, mas, e segundo aquilo que toda a gente me diz, o importante é ir um dia de cada vez, um passo de cada vez, um objectivo de cada vez.
Pelo menos agora já como... E isso, para mim é como se fosse Natal. Com ou sem dores na boca... :D
Um grande abraço a todos
Carlos Dias
Sim, eu sei, faz quase um mês que não digo nada, mas para minha defesa não tenho tido a mínima vontade de escrever, muito honestamente. No entanto acho que já é altura de fazer um esforço e deixar aqui nem que seja uma pequena actualização do que se tem passado neste ultimo mês da minha vida, nesta nova aventura.
Mas antes disso... Gostava de fazer um aparte.
Aparentemente, e a avaliar pelas perguntas que me têm feito como: "então, já tás em casa?", ou "Então quando é que sais daí?", eu chego a conclusão de que a maioria das pessoas não tem a noção do que é a doença que tenho, vulgo Leucemia. Eu vou tentar resumir, quem já sabe pode muito bem saltar esta parte até ao próximo paragrafo.
A Leucemia (existem vários tipos) é uma doença degenerativa, um cancro onde a nossa medula óssea, medula essa que é responsável por fabricar o sangue que corre nas nossas veias, começa a fabricar células de sangue defeituoso. E o tratamento para essa doença passa por injectar um cocktail de drogas agressivas no nosso corpo, a chamada quimioterapia, que vai literalmente destruir todas as células do sangue, as defeituosas e as bem formadas. Destrói tudo indiscriminadamente para que a medula volte a fabricar novas células, que são depois analisadas para ver se vieram bem ou mal formadas. E este processo, tendo resultados diferentes de organismo para organismo, tem tendência a durar em média 3 a 4 semanas. E é um processo que tanto pode ser aplicado duas ou três vezes, ou quase uma dezena delas. Novamente, depende do organismo de cada um. Se estes tratamentos de quimioterapia não funcionarem, ou seja, se não fizerem a medula criar células não-defeituosas, aí sim, recorre-se ao transplante de medula óssea.
Portanto... Não, não vai ser uma coisa rápida. Não, não vou sair daqui tão depressa, e sou capaz de levar uns bons meses até sair.
Enfim, espero ter ajudado. Se quiserem saber informação mais pormenorizada, tenham em conta que eu tenho Leucemia Miéloide Aguda (LMA), e leiam o que existe aqui:
http://www.apcl.pt/leucemia/o-que-e-a-leucemia/tipos-de-leucemia
E agora adiante.
Digo-vos já que não tem sido fácil. Eu, que sempre fui uma pessoa nervosa e ansiosa, agora parece que estou ainda pior, o que não ajuda em nada... Mas também estou melhor em muitas coisas, o que é sempre positivo.
Durante este mês, iniciei e terminei o primeiro ciclo de quimioterapia, e caríssimos... Destruiu-me completamente. Estive quase três semanas sem comer, primeiro porque não conseguia mesmo, só o cheiro do comer da outra malta do quarto me dava náuseas, depois porque o meu intestino (o que sobra dele, anyway...) decidiu obstipar (creio que foi isso) e ficou com quase o dobro do tamanho. Assim, meteram-me a dieta zero: não come nem bebe nada.
Felizmente, acho que essa fase já passou, ontem já me trouxeram jantar, hoje já bebi um cházinho com pão com doce ao pequeno-almoço, e já almocei. Ou seja, acho que a questão da comida está resolvida, e vocês nem imaginam o que me custou. Especialmente estar sem beber.
Nos entretantos mudei de serviço, para o serviço onde deveria realmente estar desde o inicio, mas que não tinha vagas, e aqui as coisas são muito mais rigorosas. Curiosamente, eu conseguia dormir melhor no outro serviço onde estava... Aqui tenho-me visto à rasca, mas infelizmente é uma questão psicológica... Há-de ser resolvida. Tenho de admitir que é mais fácil desde que me desligaram o oxigénio, então não ouço o borbulhar da agua da garrafa, o que ajuda imenso.
Como passei duas semanas sem me levantar, fiquei totalmente sem músculo. Quando finalmente me levantaram, no passado dia 10 deste mês, mal me aguentava de pé.
No primeiro dia, tive de tomar banho sentado numa cadeira, e com a ajuda do enfermeiro, situação que foi gradualmente melhorando a cada dia, até que hoje finalmente tomei banho sozinho, sem cadeira, e sem qualquer problema. Claro que continuo a ter de ter muito cuidado. Eu ainda estou fraco, ainda me desequilibro, e ainda fico à rasca da respiração se me mexer muito. Não consigo ficar muito tempo em pé sem ter de me sentar, mas acho que tomar o banho todo sozinho, em pé, sem ajuda é uma vitória. E isso deixa-me contente.
Como disse, continuo a sentir-me extremamente cansado, com dificuldades respiratórias, mas devagar a coisa tem de ir ao sitio.
A equipa médica diz-me que os meus valores (entenda-se os componentes dos sangue como leucócitos, glóbulos brancos, plaquetas, etc etc etc) continuam a subir, mas a subir muito devagar.
Que começam a entrar na fase de eles acharem que se calhar estão a subir demasiado devagar, e que a continuar assim que provavelmente me mandam fazer o próximo mielograma mais cedo para entenderem o que se passa, mas que seja como for o valor do componente que representa o nível de defesas do meu organismo está a zero, ou seja, não tenho defesas. Nesta altura estou vulnerável a todo e qualquer bichinho que consiga achar o seu caminho para dentro do meu organismo e causar um estrago tremendo.
Como por exemplo a minha boca. Como efeito do tratamento, os meus lábios rebentaram. A minha língua está ferida, e custa-me a comer.
Já estou a fazer antibióticos para isso, e a bochechar com umas bisnagas que os enfermeiros me trazem, e ajuda um pouco, mas estou mesmo a ver que vou estar bem lixado para passar esta parte... É que é terrível, um gajo a querer comer e ter dores...
Enfim... Assim de uma maneira geral... Acho que basicamente é isto. Entre dores de cabeça, febres espontâneas (cheguei a fazer febre 3 vezes por dia durante uns dois ou três dias) atacadas a paracetamol, dores de boca e língua, dores de cateteres, e especialmente enquanto estava deitado dores de costas, cá vou passando os meus dias conforme se pode... Uns melhores, outros piores, mas, e segundo aquilo que toda a gente me diz, o importante é ir um dia de cada vez, um passo de cada vez, um objectivo de cada vez.
Pelo menos agora já como... E isso, para mim é como se fosse Natal. Com ou sem dores na boca... :D
Um grande abraço a todos
Carlos Dias
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