The Beginning

Antes de mais, uma boa noite a todos os que possam estar a ler estas palavras.

Este é o primeiro post daquilo que eu espero que venha a ser uma serie de muitos. E como primeiro post, julgo que o mais adequado é fazer uma introdução, uma explicação do que tenciono fazer com este espaço.

Antes de mais, é necessário introduzir a "background story", o enredo até agora, ou o equivalente ao "Batman Begins", se assim preferirem.
Desde cedo que me aparecem pelo corpo umas "borbulhas" que dão pelo nome de quistos sebáceos. Segundo os médicos, é algo genético que não tem tratamento. Apenas se podem ir tirando aqueles que incomodam, se estiverem por exemplo no sitio onde assente um cinto, ou os extremamente inestéticos, como  por exemplo os que surgem na cara, ou aqueles em que pura e simplesmente param a vida.
Como um que me apareceu por volta de Abril (ou Maio? acho que foi Abril, mas confesso que já nao faço ideia) na nádega direita. Este era especialmente terrível pois impedia-me de me sentar correctamente.
Para me sentar, tinha de me inclinar completamente para a esquerda, o que me causava dores terríveis ao fim de um quarto de hora.
Eu sou programador de informática, logo trabalho sentado. Estão a ver o problema, não estão?
Após uma manhã de puro sofrimento, quando estava a tentar almoçar, e simplesmente não conseguia, não aguentei mais. Saí, e fui directo ao centro de saúde para que me tirassem aquela coisa tão incomoda.
Acabaram por não tirar, tive de passar uns dias de (literalmente) rabo para o ar, à espera que o quisto rebentasse para então me dirigir ao hospital para retirarem então toda a porcaria indesejada, mas o importante disto é que nesse dia em que saí do trabalho e fui ao centro de saúde, marcaram-me analises para fazer, e consequente consulta com a médica de família. E eu assim o fiz.

Os resultados dessas análises revelaram uma anemia. O meu organismo estava extremamente carente em ferro. Na realidade eu até me sentia cansado, mas julgava que era do trabalho, pouco descanso, essas coisas. De vez em quando tinha diarreia, e algumas dores, por vezes perda de sangue, mas nada que eu achasse alarmante porque tipicamente essas perdas aconteciam depois de eu abusar ou na comida picante a montes, ou numa noite de bebedeira. Até onde eu consigo ver, julgo que levava uma vida perfeitamente normal, mas a médica mandou-me fazer mais analises.
Seguiu-se a pesquisa de sangue oculto nas fezes. Posso dizer-vos que este é um exame extremamente fácil de fazer do ponto de vista físico, mas um tanto ou quanto chato do ponto de vista psicológico. Durante 3 dias temos de recolher uma pequena amostra das fezes, do tamanho de uma ervilha. Não posso dizer que não tenha sido nojento, mas também não foi das coisas que mais me custaram a fazer na vida.
A pesquisa de sangue oculto nas fezes é isso mesmo, pesquisar nas fezes se existem vestígios de sangue, para se despistar de onde vem o sangue. O sangue pode vir de uma simples hemorróida, ou de um polipo, um tumor que se forma no intestino grosso. Se a pesquisa de sangue nas fezes for negativa, significa que à partida (aproveito para dizer que acho muita piada ao facto de na medicina praticamente nada ser garantido, mas sim tudo "à partida tudo indica que seja esse o caso, mas as coisas podem mudar" ) o sangue não provem de um polipo ou de alguma fase acima do cólon  pois a haver perda de sangue algures nesse trajecto, o sangue seria misturado com as fezes durante a sua formação, e acusaria positivo ao efectuar o exame de pesquisa.

No meu caso deu positivo, ou seja, eu estava a perder sangue algures no traço digestivo. Infelizmente para mim, a única coisa a fazer neste cenário é uma colonoscopia, um agradabilíssimo exame onde vos enfiam uma câmara pelo rabo acima, de maneira a observar, no meu caso, de onde vinha o sangue, se de alguma hemorróida, ou de alguma ferida, ou de algum polipo que eu pudesse ter.

Se eu percebi bem o que me explicaram, um polipo é um tumor que nasce na parede do cólon  e quando surge é sempre benigno. Leva anos a desenvolver-se, sendo que para chegar à fase "adulta" sao necessários em norma cerca de 10 anos. Nascem sempre minúsculos  e com o passar dos anos vão crescendo, sendo parecidos com borbulhas na parede do intestino. Quando chegam à fase adulta, tornam-se malignos, e inicia-se o processo de metástase, desde o centro dessa borbulha, lentamente dirigindo-se para o exterior. Ao atingir o exterior passa para o intestino, e daí espalha-se para os órgãos adjacentes.

A minha colonoscopia revelou mais de 60 polipos espalhados pelo meu intestino grosso, onde alguns se encontravam já em avançado estado de evolução. Devido ao elevado numero de polipos, e ao seu avançado estado de evolução, a médica gastroenterologista que me realizou o exame encaminhou-me para o hospital de Santa Maria, para a sua consulta de gastroenterologia. Desta consulta saiu mais uma colonoscopia, até que decidiram que eu deveria ser operado.

A operação consistiria em retirar todo o intestino grosso, utilizando um pouco do intestino delgado para fazer uma bolsa natural, ligada ao ânus, que iria acomodar as fezes que antes iam para o intestino grosso. Como essa bolsa natural precisaria de tempo para cicatrizar, eu ficaria com uma ileoestomia durante esse tempo. Basicamente um ileoestoma é um procedimento cirúrgico onde o intestino delgado é literalmente ligado a um buraco aberto na barriga, onde é colado um saco que recolhe as fezes. É efectuado em pacientes que, por qualquer motivo, tenham perdido a capacidade natural de defecar. No meu caso, seria apenas enquanto a bolsa natural cicatrizava.

E assim foi. Em Setembro de 2010, numa operação que levou mais de 8 horas, fiquei sem cólon  e com um saco colado à barriga. 

Essa altura foi complicada, lembro-me de dificuldades em colar o saco, pois a pele em volta do estoma já estava tão irritada por colar o saco que este já nao aderia.

Lembro-me de estar a tomar banho, logo estar sem saco, e o meu intestino começar a trabalhar dentro do duche, ou estando já de banhinho tomado e a secar-me com a toalha, mas antes de colar novamente o saco, o maldito estoma cuspir aquela pasta castanha, e eu a voltar para o polib. Houve um dia em que tomei 5 banhos de seguida, pois cada vez que tentava sair do banho, o intestino voltava a por-me la dentro.

Isto acontecia pois eu nao tinha qualquer tipo de controlo sobre o estoma, e ele fazia o seu trabalho quando se lembrava, tipicamente nas piores alturas.

Em Fevereiro de 2011 fui novamente operado, desta vez para encerrar a ileoestomia, e ligar o intestino delgado à tal bolsa que tinha sido feita. 

Segundo os cirurgiões, bastariam uns meses de adaptação após esta operação para voltar a fazer a minha vida praticamente normal como antes.

Pois passaram-se praticamente dois anos, e a minha vida está muito longe daquilo que era. 

Eu pesava cerca de 72kg. Na primeira operação fiquei com 50kg de peso. Peso agora cerca de 62kg, e tenho muitas dificuldades em ganhar peso, pelo simples facto de ter dificuldades em comer.

A minha dieta ficou seriamente restringida. Os médicos dizem que a alimentação varia de pessoa para pessoa, e que sou eu quem tem de descobrir aquilo que o meu organismo processa bem, e aquilo que tem mais dificuldade. Alem disso, passei a ir muitas mais vezes à casa de banho. 

Com a retirada do colon, deixei de ter a capacidade de soltar gases. Então, quando tenho gases no organismo, fico com cólicas e sensação de inchaço. Por vezes a pressão é tanta que o gas sai sozinho só porque eu me levantei da cadeira onde estava sentado. Isto seria óptimo não fosse o facto de que desde a operação as minhas fezes nunca mais foram solidas. Então nunca sei se o que vai sair é só gas, ou se vem "com molho". Estando nesta situação, quando tenho gases não os tento expelir. Vou a casa de banho.

Isto faz com que em dias maus eu vá à casa de banho de meia em meia hora, e não sei o que fiz ou comi que me possa ter provocado isso. 

Como disse, as minhas fezes são liquidas. A médica gastroenterologista explicou-me que no intestino delgado as fezes são acidas, e que perdem essa acidez no intestino grosso. Eu nao tenho intestino grosso, logo as minhas pseudo-fezes são acidas. Cada vez que vou à casa de banho, esse acido entra em contacto com a pele. Como eu vou imensas vezes por dia, estou numa situação em que já não sei que pomada hei-de utilizar para que deixe de me arder o ânus inflamado.

Tenho medicação diária para tomar durante o resto da minha vida, e não é tão barata quanto isso... (também, que medicamentos são baratos nos dias que correm?) Segundo os médicos, tal como a dieta, também a medicação varia de pessoa para pessoa, e sou eu quem tem de afinar a medicação a tomar.

Apesar dessa medicação, por vezes tenho dores fortes que me obrigam a correr para a casa de banho. Deixei de poder sair para socializar um pouco no café, por exemplo. Jantar fora é uma tortura. 

As dores têm impacto directo na minha capacidade de concentração. Se interrompo o que estou a fazer para ir ao WC, depois tenho de recapitular para voltar a achar o fio à meada. Se aguento as dores para terminar o que estou a fazer, tenho muitas dificuldades em concentrar-me, e corro o risco de me borrar todo, no sentido literal da palavra. 

Há coisas que posso comer sem problemas, outras que posso comer moderadamente, e outras que as vezes posso comer e outras vezes nao, por mais estranho que pareça. Diferentes alimentos causam diferentes reacções no organismo, seja a nivel de digestão, seja a nivel de colicas, seja a nivel de gases... Isto dificulta muito o planeamento de refeições, e até da propria vida. Se eu nao sei se vou estar cheio de gases ou de dores, nao me posso comprometer com coisas importantes. E é dificil aprender quando os alimentos podem provocar reacções diferentes, ou quando a medicação que eu estou a tomar pode não estar bem "afinada", visto que sou eu quem a "afina". Isto é tão frustrante que, em desespero, comprei uma agenda onde registo diariamente o que como, a medicação que tomo e as vezes que vou a casa de banho. Espero com isto conseguir identificar padrões e alimentos que eu possa comer e saber o que me vai acontecer.

As minhas opções de trabalho ficaram também seriamente limitadas. Não posso arranjar um trabalho de condutor, por exemplo. Não posso estar responsável atrás de um balcão, se a qualquer momento tenho de correr para a casa de banho porque estou com diarreia ou cheio de cólicas. É frustrante...

E isto leva-nos ao ponto em que estamos. É esta a minha vida actual, o "background story". Vou tentar colocar aqui as diversas situações que me forem acontecendo, e especialmente os resultados daquilo que for experimentando com as comidas e medicação.

Actualmente estou a comer torradas, chás, evitar gorduras e vegetais, basicamente reverti para a dieta pobre em resíduos que me deram aquando da primeira operação, onde vou introduzindo devagarinho um ou outro alimento para ver como corre.

A nivel de medicação tomo uma saqueta de Zir Fos por dia, um comprimido Imodium por dia, dois quando estou com mais diarreia, e pelo menos 4 comprimidos Aero OM 125 para minimizar os gases.
Para ajudar com a inflamação causada pela acidez das fezes, vou alternando as pomadas Mitosyl, Halibut e Cicalfate.

Tomo ainda um comprimido Sedoxil para me deixar mais tranquilo e relaxado, pois aparentemente estou com uma depressão e à beira de um ataque de nervos, coisa que se no passado me dissessem que me ia acontecer eu não iria acreditar.

Tenho procurado bastante pela internet por mais informação acerca desta condição médica, mas ou eu estou a procurar mal, ou somos muito poucos. 

A minha espectacular namorada foi uma querida e conseguiu achar aquilo que parece ser o único link no ciberespaço para um post num forum onde algumas pessoas relatam as suas experiencias. Se quiserem espreitar cliquem aqui.

Eu tenho a certeza que hão-de haver muitas mais pessoas na mesma situação que eu. O problema é que esta doença não é comum em pessoas com a minha idade, mas sim em pessoas de idade mais avançada.
Então julgo ser por isso que não existam muitos testemunhos e informação disponíveis na internet pois a geração acima da minha, e consequentemente na idade para ter esta doença, não é tão dada a computadores como a minha geração, e as seguintes.
No entanto, tal como me aconteceu a mim, pode acontecer com mais algum jovem. Se for o caso, espero que as minhas experiências possam vir a ajudar alguém pelo menos a achar um ponto de orientação por onde se possa guiar.

E pronto, julgo que para primeiro post de uma épica (ou não) aventura, já serve o propósito a que se destina... Introduzir o tema que será apresentado aqui. Há tanta coisa mais por dizer, mas já escrevi que me fartei, e se vocês leram até aqui já merecem clemência...
Durante a escrita deste texto consegui ir só uma vez à casa de banho, mas perdi a conta aos desconfortáveis movimentos intestinais que tive. São duas e meia da manhã, tenho sono, mas nem sequer me consigo sentar na cadeira com dores no meu amado ânus. Vou (mais uma vez) visitar o bidé, meter a pomadinha, vestir a fralda e tentar adormecer à força.

Até amanhã.